Día de las Enfermedades Raras
El Día de las enfermedades raras se celebra el último día del mes de febrero el 28 ó 29 de febrero.
Es un día festivo celebrado el último día del mes de febrero, destinado a crear conciencia sobre las enfermedades raras.
Mejorar el acceso al tratamiento y a la representación médica de los individuos con alguna enfermedad rara y de sus familiares.
Fue establecido en 2008, escogiéndose un 29 de febrero ya que es «un día raro».
El motivo de su creación, según la Organización Europea para las Enfermedades Raras EURORDIS, atiende al insuficiente tratamiento que existe de muchas enfermedades raras.
¿Qué es una enfermedad rara?
Una enfermedad rara o poco frecuente es aquella que afecta a un pequeño número absoluto de personas o a una proporción reducida de la población.
Los diversos países y regiones del mundo tienen definiciones legales diferentes para estos casos.
Enfermedad rara es aquella cuya prevalencia es inferior a 5 casos por cada 10.000 personas en la Comunidad Europea.
Existen entre 5000 y 7000 enfermedades raras o poco frecuente conocidas, la gran mayoría de las cuales son causadas por defectos genéticos.
También las hay por efectos de la exposición ambiental durante el embarazo o después de nacer, frecuentemente en combinación con susceptibilidades genéticas.
Desde el año 2008, el 29 de febrero, un día «raro», se conmemora en varios países del mundo el Día mundial de las enfermedades raras o poco frecuente.
Este día se celebra anualmente, de tal modo que si el año no es bisiesto, las actividades y eventos se realizan el 28 de febrero.
La psicología juega un papel relevante en las personas que sufren cualquier enfermedad, sobre todo si se trata de una enfermedad rara.
Cuando una persona sufre una enfermedad rara, independientemente la sintomatología de ésta y de la edad de la persona, existen factores psicológicos que se deben tener en cuenta.
¿Cómo puede ayudar la psicología?
Dar tiempo, lugar para que el paciente y los familiares expresen sus emociones
Fomentar la empatía
Paliar síntomas propios de la enfermedad rara
Aceptación de los cambios causados por la enfermedad
Trabajar con los padres
Trabajar el impacto del diagnóstico
Trabajar el sentimiento de culpa
Relación con el equipo sanitario
Atención educativa hacia el niño
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Referencias;
enfermedades-raras.org
um.es/dia-de-las-enfermedades-raras
orpha.net