Día de Sensibilización sobre el Albinismo – 13 de junio

Días Mundiales, Internacionales y Celebraciones

Día de Sensibilización sobre el Albinismo – 13 de junio

 

 

El Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo se celebra el 13 de junio, la Asamblea General de las Naciones Unidas proclama este día para proteger los derechos humanos de las personas con Albinismo en todo el mundo.

Las personas con Albinismo sufren la discriminación y la invisibilidad en los ámbitos sociales y políticos de la vida pública, que impiden el pleno desarrollo de sus derechos humanos.

 

El albinismo en África es visto con superstición. Muchos consideran que los amuletos fabricados con partes de su cuerpo les traen suerte, lo que obliga a las personas que padecen esta falta de pigmentación a vivir con el miedo y a buscar refugio en centros de acogida que les impiden una vida normal.

 

¿Qué es el albinismo?

El albinismo es un trastorno raro, no contagioso, hereditario y congénito.

En casi todos los tipos de albinismo, ambos progenitores deben ser portadores del gen para que se transmita el trastorno, aunque ellos mismos no lo presenten.

Se da en ambos sexos, es independiente del origen étnico, y aparece en todos los países del mundo.

El albinismo se caracteriza por la ausencia de pigmentación (melanina) en la piel, el cabello y los ojos, lo que causa sensibilidad al sol y a la luz intensa.

Ello hace que casi todas las personas con albinismo padezcan deficiencias visuales y sean propensas a sufrir cáncer de piel.

No existe cura para la ausencia de melanina que caracteriza al albinismo.

 

El albinismo es un trastorno genético heterogéneo, causado por mutaciones en diferentes genes, que produce una reducción o ausencia total del pigmento melánico de ojos, piel y pelo.​

Se da en los seres humanos y en otros animales. También puede presentarse en los vegetales, donde faltan otros compuestos, como los carotenos.

Es hereditario; aparece con la combinación de los dos padres portadores del gen recesivo.

En los individuos no albinos, los melanocitos transforman el aminoácido tirosina en la sustancia conocida como melanina.

La melanina se distribuye por todo el cuerpo para dar color y protección a la piel, al cabello y al iris del ojo.

 

Cuando el cuerpo es incapaz de producir esta sustancia o de distribuirla se produce la hipopigmentación, conocida como albinismo.

La melanina se sintetiza tras una serie de reacciones enzimáticas (ruta metabólica) por las cuales se produce la transformación del mencionado aminoácido en melanina por acción de la enzima tirosinasa.

El albinismo es hereditario, (cromosoma 11) y se transmite de forma autosómica recesiva.

 

Albinismo oculocutáneo y albinismo completo

 

 

El albinismo oculocutáneo (también llamado tirosinasa-negativo) caracteriza por la hipopigmentación de la piel y el pelo y las características oculares varían encontrándose en todos los tipos de albinismo, nistagmus, reducción de la pigmentación del iris, reducción de la pigmentación retinal, hipoplasia foveal asociada a reducción de la agudeza visual, reducción de la visión estereoscópica.

Individuos con OCA1A tienen el pelo blanco, piel clara e iris translúcidos que no oscurecen con la edad.

En el momento del nacimiento, los individuos con OCA1B tienen el pelo blanco o amarillo claro que oscurece con la edad, piel blanca que desarrolla al tiempo cierto grado de pigmentación e iris azul que cambia a gris o verdoso con el paso del tiempo.

 

La mayoría de la población subsahariana afectada de albinismo oculocutáneo tipo 2 presenta una deleción en homocigosis de 2,7 kb en el gen OCA2.

El albinismo completo se presenta cuando la carencia de la melanina se percibe en la piel, el cabello y los ojos; y es conocido también como tirosinasa-negativo.

Estas personas presentan la piel y el cabello de color blanco y los ojos de un color rosado.

Presentan también unas características manchas en forma de luna en los pezones, en pene, zona anal y labios vaginales esto se debe esencialmente a la falta de enzima tirosinasa que es la catalizadora de la reacción que genera eumelanina.

 

Los individuos albinos tienen esta ruta metabólica interrumpida ya que su enzima tirosinasa no presenta actividad alguna o muy poca (tan poca que es insuficiente), de modo que no se produce la transformación y estos individuos no presentarán pigmentación.

Existen diferentes tipos de albinismo y algunos pueden ser rubios o tan solo presentar ojos claros pero no tener pelo rubio.

Por eso es incorrecto concluir que una persona albina tenga todas las características en una sola.

Hoy en día, está muy extendida esta condición genética en el mundo. Una de cada 17 000 personas presenta algún tipo de albinismo.

 

Más allá de la raza, la etnia y el género

El albinismo es una condición rara, no contagiosa y genéticamente heredada que ocurre en todo el mundo independientemente de la etnia o el género.

Con mayor frecuencia, resulta en la falta de pigmento de melanina en el cabello, la piel y los ojos (albinismo oculocutáneo), lo que provoca vulnerabilidad a la exposición al sol.

Esto puede provocar cáncer de piel y una discapacidad visual grave.

Ambos padres deben ser portadores del gen para que se transmita a sus hijos, incluso si ellos mismos no tienen manifestaciones de la afección.

 

La prevalencia del albinismo varía en todo el mundo. Según la Organización Mundial de la Salud, las estimaciones varían de 1 de cada 5.000 a 1 de cada 15.000 personas en el África subsahariana.

En Europa y América del Norte, 1 de cada 20.000 personas padece la enfermedad según la ONG Under the Same Sun.

Sin embargo, los datos sobre la prevalencia del albinismo por países siguen siendo escasos.

Se prefiere el término «persona con albinismo» a «albino», que a menudo se usa de manera despectiva.

 

Aunque las cifras varían, se estima que en América del Norte y Europa una de cada 17.000 a 20.000 personas presenta algún tipo de albinismo.

La afección es mucho más común en África subsahariana; se ha estimado que una de cada 1400 personas está afectada en la República Unida de Tanzanía y se han comunicado prevalencias de hasta una de cada 1000 personas en ciertas poblaciones de Zimbabwe y otros grupos étnicos concretos en África Meridional.

 

Albinismo y salud

 

 

La falta de melanina en las personas con albinismo hace que sean extremadamente vulnerables al cáncer de piel.

En algunos países, la mayoría de las personas con albinismo mueren de cáncer de piel entre los 30 y los 40 años de edad.

Si las personas con albinismo pudieran ejerecer plenamente su derecho a la salud, podrían tratarse de este tipo de cáncer, que se puede prevenir en un alto porcentaje.

Esto debería incluir el acceso a revisiones médicas regulares, protectores solar, gafas de sol y ropa de protección solar.

Sin embargo, en muchos países, no pueden acceder a todas estas cosas. Es decir, que se han quedado fuera del sistema.

Por ese motivo, deben ser objeto de intervenciones de los derechos humanos en línea con los Objetivos de Desarrollo Sostenible, para no dejar a nadie atrás.

 

Debido a la falta de melanina en la piel y los ojos, las personas con albinismo con frecuencia tienen una discapacidad visual permanente que muchas veces conduce a otras discapacidades.

También son discriminados por el color de su piel. como tal, a menudo son víctimas de discriminación múltiple y cruzada por discapacidad y color.

 

Las personas con albinismo y los derechos humanos

 

Las personas con albinismo son discriminadas en muchas partes del mundo. Son víctimas de la ignorancia de la sociedad e incluso de la comunidad médica.

La apariencia de las personas con esta condición ha dado lugar a falsas creencias y actitudes supersticiosas, que han fomentado su marginación y exclusión social.

En algunas comunidades, las creencias erróneas y los mitos, bajo la enorme influencia de la superstición, ponen en peligro constante la seguridad y la vida de las personas con albinismo.

Se trata de creencias y mitos centenarios presentes en las actitudes y prácticas culturales en todo el mundo.

El 18 de diciembre de 2014, la Asamblea General adoptó la resolución A/RES/69/1970, que proclama que a partir de 2015, se celebre el Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo el 13 de junio.

 

Resoluciones y mandato

El Consejo de Derechos Humanos aprobó una resolución (A/HRC/RES/23/13) en 2013 que urge a prevenir los ataques y la discriminación contra las personas con albinismo.

Por otra parte, en respuesta al llamamiento de las organizaciones de la sociedad civil que abogan por considerar a las personas con albinismo como un grupo específico con necesidades específicas y que requieren una atención especial, el 26 de marzo de 2015, el Consejo creó el mandato de un experto independiente sobre el disfrute de los derechos humanos de este grupo.

 

El disfrute de los derechos humanos de las personas con albinismo

En enero de 2016, Ikponwosa Ero, experta independiente de las Naciones Unidas sobre el disfrute de los derechos humanos de las personas con albinismo, presentó su primer informe (A/HRC/31/63) sobre albinismo al Consejo de Derechos Humanos de la ONU. Completando la información contenida en el informe (A/71/255) de julio de 2016 a la Asamblea General, el último informe (A/71/255) fue presentado al Consejo de Derechos Humanos en 2017 e incluyó un enfoque en la brujería como causa fundamental de ataques contra personas con albinismo.

Únete tú también a su causa. Puedes seguir el Día en las redes sociales bajo las etiquetas #DerechosHumanos y #DíaDelAlbinismo.

 

La violencia y la discriminación contra las personas con albinismo

 

 

Aunque los informes indican que las personas con albinismo son víctimas de discriminación y estigmatización en todo el mundo la mayor parte de la información sobre casos de agresiones físicas contra personas con albinismo procede principalmente de países de África.

Las personas con albinismo se enfrentan a formas más graves de discriminación y violencia en las regiones donde la mayor parte de la población general tiene la piel relativamente oscura.

El grado de contraste de la pigmentación entre la mayoría y la persona con albinismo en una comunidad suele estar correlacionado con la gravedad y la intensidad de la discriminación.

Dicho de otro modo, cuanto mayor es el contraste en la pigmentación, mayor es el grado de discriminación.

Así parece suceder en algunos países del África Subsahariana, donde el albinismo está envuelto en mitos y en creencias erróneas y peligrosas.

Las cifras sobre violaciones a personas con albinismo son reveladoras.

Desde 2010, se han registrado alrededor de 700 casos de ataques y asesinatos de personas con albinismo en 28 países del África subsahariana. Esta cifra se refiere solo a los casos denunciados.

Los ataques se deben a la ignorancia, antiguos estigmas, a la pobreza, o a creencias en la brujería, por lo que muchas veces son víctimas de prácticas dañinas, que se continúan dando a día de hoy.

 

La forma en que se manifiesta la discriminación contra las personas con albinismo, así como su gravedad, varían de una región a otra.

En el mundo occidental, en particular América del Norte, Europa y Australia, la discriminación suele adoptar la forma de insultos, burlas persistentes y acoso de los niños con albinismo.

 

 

Personas con albinismo

 

Enfrentan múltiples formas de discriminación en todo el mundo.

El albinismo todavía es profundamente incomprendido, social y médicamente.

La apariencia física de las personas con albinismo suele ser objeto de creencias erróneas y mitos influidos por la superstición, que favorecen su marginación y exclusión social.

Esto conduce a diversas formas de estigma y discriminación:

Las mujeres que dan a luz a niños con albinismo a menudo son repudiadas por sus maridos y sus familias, porque no son conscientes de que ambos padres deben portar el gen para transmitirlo a sus hijos.

 

Además, los niños con albinismo son frecuentemente abandonados por sus padres o, más esporádicamente, víctimas de infanticidio, debido a la apariencia de su piel, las discapacidades que pueden tener como resultado de su condición y la creencia de que pueden ser una fuente. de la desgracia.

Los prejuicios profundamente arraigados que enfrentan en todo el mundo también impiden que las personas con albinismo accedan a una atención médica adecuada, servicios sociales, protección legal y reparación por abusos de derechos.

Las formas de discriminación que enfrentan las personas con albinismo están interrelacionadas.

 

Su derecho a la educación, por ejemplo, se ve afectado por su discapacidad visual que puede obligarlos a abandonar la escuela. Un bajo nivel de educación, a su vez, puede conducir al desempleo y afectar su derecho a un nivel de vida adecuado, con lo que muchos se encuentran en la pobreza.

El derecho a no ser objeto de discriminación requiere que los Estados adopten estrategias integrales para garantizar que las personas con albinismo gocen de igual protección ante la ley y en la práctica.

 

 

Referencias;

  • un.org/es/observances/albinism-day
  • albinism.ohchr.org/about-albinism.html
  • news.un.org/es/story/2019/06/1457711
  • unesco.org/new/es/media-services/single-view-tv-release/news/international_albinism_awareness_day_at_unesco/

 

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