Día de Sensibilización sobre el Albinismo – 13 de junio

Día de Sensibilización sobre el Albinismo – 13 de junio

El Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo se celebra el 13 de junio.

La Asamblea General de las Naciones Unidas proclama este día para proteger los derechos humanos de las personas con Albinismo en todo el mundo.

Las personas con Albinismo sufren la discriminación y la invisibilidad en los ámbitos sociales y políticos de la vida pública, que impiden el pleno desarrollo de sus derechos humanos.

 

El albinismo en África es visto con superstición. Muchos consideran que los amuletos fabricados con partes de su cuerpo les traen suerte, lo que obliga a las personas que padecen esta falta de pigmentación a vivir con el miedo y a buscar refugio en centros de acogida que les impiden una vida normal.

 

¿Qué es el albinismo?

El albinismo es un trastorno raro, no contagioso, hereditario y congénito.

En casi todos los tipos de albinismo, ambos progenitores deben ser portadores del gen para que se transmita el trastorno, aunque ellos mismos no lo presenten.

Se da en ambos sexos, es independiente del origen étnico, y aparece en todos los países del mundo.

El albinismo se caracteriza por la ausencia de pigmentación (melanina) en la piel, el cabello y los ojos, lo que causa sensibilidad al sol y a la luz intensa.

Ello hace que casi todas las personas con albinismo padezcan deficiencias visuales y sean propensas a sufrir cáncer de piel.

No existe cura para la ausencia de melanina que caracteriza al albinismo.

 

Albinismo oculocutáneo y albinismo completo

 

 

El albinismo oculocutáneo (también llamado tirosinasa-negativo) caracteriza por la hipopigmentación de la piel y el pelo y las características oculares varían encontrándose en todos los tipos de albinismo, nistagmus, reducción de la pigmentación del iris, reducción de la pigmentación retinal, hipoplasia foveal asociada a reducción de la agudeza visual, reducción de la visión estereoscópica.

Individuos con OCA1A tienen el pelo blanco, piel clara e iris translúcidos que no oscurecen con la edad.

En el momento del nacimiento, los individuos con OCA1B tienen el pelo blanco o amarillo claro que oscurece con la edad, piel blanca que desarrolla al tiempo cierto grado de pigmentación e iris azul que cambia a gris o verdoso con el paso del tiempo.

 

Albinismo y salud

 

 

La falta de melanina en las personas con albinismo hace que sean extremadamente vulnerables al cáncer de piel.

En algunos países, la mayoría de las personas con albinismo mueren de cáncer de piel entre los 30 y los 40 años de edad.

Si las personas con albinismo pudieran ejerecer plenamente su derecho a la salud, podrían tratarse de este tipo de cáncer, que se puede prevenir en un alto porcentaje.

Esto debería incluir el acceso a revisiones médicas regulares, protectores solar, gafas de sol y ropa de protección solar.

Sin embargo, en muchos países, no pueden acceder a todas estas cosas. Es decir, que se han quedado fuera del sistema.

Por ese motivo, deben ser objeto de intervenciones de los derechos humanos en línea con los Objetivos de Desarrollo Sostenible, para no dejar a nadie atrás.

 

Las personas con albinismo y los derechos humanos

 

Las personas con albinismo son discriminadas en muchas partes del mundo. Son víctimas de la ignorancia de la sociedad e incluso de la comunidad médica.

La apariencia de las personas con esta condición ha dado lugar a falsas creencias y actitudes supersticiosas, que han fomentado su marginación y exclusión social.

En algunas comunidades, las creencias erróneas y los mitos, bajo la enorme influencia de la superstición, ponen en peligro constante la seguridad y la vida de las personas con albinismo.

Se trata de creencias y mitos centenarios presentes en las actitudes y prácticas culturales en todo el mundo.

El 18 de diciembre de 2014, la Asamblea General adoptó la resolución A/RES/69/1970, que proclama que a partir de 2015, se celebre el Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo el 13 de junio.

 

La violencia y la discriminación contra las personas con albinismo

 

 

Aunque los informes indican que las personas con albinismo son víctimas de discriminación y estigmatización en todo el mundo la mayor parte de la información sobre casos de agresiones físicas contra personas con albinismo procede principalmente de países de África.

Las personas con albinismo se enfrentan a formas más graves de discriminación y violencia en las regiones donde la mayor parte de la población general tiene la piel relativamente oscura.

El grado de contraste de la pigmentación entre la mayoría y la persona con albinismo en una comunidad suele estar correlacionado con la gravedad y la intensidad de la discriminación.

Dicho de otro modo, cuanto mayor es el contraste en la pigmentación, mayor es el grado de discriminación.

 

 

Referencias;

  • un.org/albinism-day
  • albinism.ohchr.org/about-albinism
  • news.un.org
  • unesco.org/international_albinism_awareness_day_at_unesco

 

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