Día Internacional Hemiplejia Alternante
El Día Mundial de la Hemiplejia Alternante se celebra el 18 de enero.
La elección de esta fecha es porque fue cuando se descubrió que la mutación del gen ATP1A3 causa el 80% de los casos de la enfermedad.
Por ese motivo se celebra un 18 de enero de 2012.
Para tratar de concienciar a la población sobre esta afección, y apoyar a los enfermos y a sus familias.
¿Qué es la Hemiplejia Alternante?
La Hemiplejia Alternante (HA) es una enfermedad neurológica muy rara que suele aparecer antes de los 18 meses de edad y afecta a 1 en un millón de niños.
Clínicamente se define por episodios repetidos de hemiplejia, parálisis de un lado del cuerpo, que afecta alternativamente a una parte del cuerpo u el otro.
Los ataques de hemiplejia se pueden manifestar desde la falta de sensibilidad en una extremidad hasta la completa pérdida de sensibilidad y movimiento.
Suelen desaparecer con el sueño y pueden reaparecer al despertar.
Un lado del cuerpo puede estar afectado con más frecuencia que otro o incluso un ataque puede empezar por un lado y luego pasar al otro lado del cuerpo.
Los niños con HA demuestran una gran variedad de síntomas a lo largo de su infancia, como;
- Contracciones musculares (ataques distónicos).
- Falta de tono muscular (ataques tónicos).
- Falta de coordinación en movimientos voluntarios (ataxia).
- Movimiento involuntario, rápido y repetitivo de los ojos ( nystagmus).
- Retraso en desarrollo psicomotriz, cognitivo y convulsiones.
¿Qué factores causan los ataques de la Hemiplejia Alternante?
Algunos factores desencadenantes de los ataques de HA incluyen;
- Cambios de temperatura
- Contacto con el agua
- Actividad física
- Luz (de sol, brillante, fluorescentes)
- Comida (chocolate, colorante alimenticio)
- Emociones fuertes (ansiedad, estrés, enfados, excitación, miedo)
- Olores (comida, fragancias)
- Fatiga
Actualmente no existe una cura para el AHC, en 2012 el gen ATP1A3 fue identificado como una causa principal de AHC y representa aproximadamente el 76% de los afectados.
La investigación en curso proporcionará una identificación genética para los pacientes restantes y un tratamiento para todos.
Las opciones de tratamiento medicinal son limitadas.
La Hemiplejia Alternante es un trastorno que afecta sobre todo la infancia, los pacientes afectados por la HA no superan el trastorno.
Los episodios de la HA pueden cambiar y a veces incluso disminuir cuando el niño crece.
Cada niño con Hemiplejia Alternante es único y hay algunos que están afectado de forma severa y otras levemente. Sin embargo, con la edad, los problemas del desarrollo entre episodios se hace cada vez más patente.
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Referencias;
- enfermedades-raras.org/comprometidos-con-el-dia-internacional-de-la-hemiplejia-alternante-de-la-infancia
- somospacientes.com/dia-internacional-de-la-hemiplejia-alternante
- aesha.org
- clinicaltrials.gov
