Día Internacional del Síndrome de Dravet

Día Internacional del Síndrome de Dravet

 

El Día Internacional del Síndrome de Dravet se celebra el 23 de junio.

Objetivo:

  • Dar visibilidad al Síndrome de Dravet, una enfermedad rara y grave que afecta a niños.
  • Sensibilizar a la sociedad sobre los desafíos que enfrentan las personas con Síndrome de Dravet y sus familias.
  • Promover la investigación para encontrar mejores tratamientos y una cura para el Síndrome de Dravet.

 

Origen:

El Día Internacional del Síndrome de Dravet se celebra desde 2014, por iniciativa de la Dravet Foundation y la International Dravet Syndrome Alliance. La fecha del 23 de junio se eligió porque coincide con el Día Internacional de la Epilepsia.

¿Por qué es importante el Día Internacional del Síndrome de Dravet?

Este día es importante porque:

  • El Síndrome de Dravet es una enfermedad poco conocida, por lo que es importante darla a conocer para que las personas afectadas puedan recibir un diagnóstico y tratamiento adecuados.
  • Las personas con Síndrome de Dravet y sus familias necesitan el apoyo de la sociedad para afrontar los desafíos que conlleva la enfermedad.
  • Es necesario invertir en investigación para encontrar mejores tratamientos y una cura para el Síndrome de Dravet.

 

¿Cómo se celebra el Día Internacional del Síndrome de Dravet?

Se celebra de diversas maneras en todo el mundo, como:

  • Eventos organizados por asociaciones de pacientes, incluyendo:
    • Conferencias y talleres sobre el Síndrome de Dravet.
    • Campañas de sensibilización.
    • Actividades de recaudación de fondos.
  • Campañas en redes sociales con el hashtag #DiaInternacionalDelSindromeDeDravet.
  • Publicaciones de artículos, fotos y vídeos sobre el Síndrome de Dravet.

 

Es una oportunidad para unirse a la comunidad global de personas que están luchando contra el Síndrome de Dravet y para apoyar la investigación de una cura.

 

Otras fechas importantes relacionadas con el Síndrome de Dravet:

 

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