Día Mundial de la Fenilcetonuria

Día Mundial de la Fenilcetonuria

 

El Día Mundial de la Fenilcetonuria se celebra el 28 de junio.

Objetivo:

  • Dar visibilidad a la fenilcetonuria (PKU), una enfermedad rara y genética.
  • Sensibilizar a la sociedad sobre los desafíos que enfrentan las personas con PKU y sus familias.
  • Promover la investigación para encontrar mejores tratamientos y una cura para la PKU.

 

Origen:

El Día Mundial de la Fenilcetonuria se celebra desde 2013, por iniciativa de la National Organization for Rare Disorders (NORD) y la International Society for Phenylketonuria and Allied Disorders (ISPKU). La fecha del 28 de junio se eligió para coincidir con el Día Internacional de las Enfermedades Raras.

¿Por qué es importante el Día Mundial de la Fenilcetonuria?

Este día es importante porque:

  • La fenilcetonuria es una enfermedad poco conocida, por lo que es importante darla a conocer para que las personas afectadas puedan recibir un diagnóstico y tratamiento adecuados.
  • Las personas con fenilcetonuria y sus familias necesitan el apoyo de la sociedad para afrontar los desafíos que conlleva la enfermedad.
  • Es necesario invertir en investigación para encontrar mejores tratamientos y una cura para la fenilcetonuria.

 

¿Cómo se celebra el Día Mundial de la Fenilcetonuria?

Se celebra de diversas maneras en todo el mundo, como:

  • Eventos organizados por asociaciones de pacientes, incluyendo:
    • Conferencias y talleres sobre la fenilcetonuria.
    • Campañas de sensibilización.
    • Actividades de recaudación de fondos.
  • Campañas en redes sociales con el hashtag #DiaMundialDeLaFenilcetonuria.
  • Publicaciones de artículos, fotos y vídeos sobre la fenilcetonuria.

 

Es una oportunidad para unirse a la comunidad global de personas que están luchando contra la fenilcetonuria y para apoyar la investigación de una cura.

 

Otras fechas importantes relacionadas con el Día Mundial de la Fenilcetonuria:

 

error: Content is protected !!