Día Internacional del Síndrome de Rubinstein-Taybi

Día Internacional del Síndrome de Rubinstein-Taybi

 

El Día Internacional del Síndrome de Rubinstein-Taybi se celebra el 3 de julio.

 

El Día Internacional del Síndrome de Rubinstein-Taybi se celebra desde el año 2006, fecha en la que la Asociación Española del Síndrome de Rubinstein-Taybi (AESRT) lo estableció en conmemoración del fallecimiento del Dr. Jack Rubinstein, uno de los dos médicos que descubrieron el síndrome en 1963.

Este día se celebra para:

  • Concientizar sobre el Síndrome de Rubinstein-Taybi (SRT).
  • Dar a conocer las características y necesidades de las personas con SRT.
  • Apoyar a las familias y asociaciones de afectados por el SRT.
  • Promover la investigación sobre el SRT y la búsqueda de una cura.

 

Actividades:

  • Organizar eventos para informar sobre el SRT.
  • Realizar campañas de sensibilización en las redes sociales.
  • Compartir información sobre el SRT con amigos y familiares.
  • Colaborar con las asociaciones de afectados por el SRT.
  • Donar a organizaciones que investigan el SRT.

El Día Internacional del Síndrome de Rubinstein-Taybi es una ocasión para recordar que el SRT es una enfermedad rara que afecta a muchas personas en todo el mundo. Es un día para unir fuerzas y trabajar juntos para mejorar la calidad de vida de las personas con SRT y sus familias.

El Día Internacional del Síndrome de Rubinstein-Taybi es una oportunidad para dar visibilidad a una enfermedad poco conocida y apoyar a las personas que la padecen. Es un día para recordar que la investigación y la colaboración son esenciales para encontrar una cura para el SRT.

Aquí hay algunos ejemplos de cómo puedes celebrar el Día Internacional del Síndrome de Rubinstein-Taybi:

  • Viste de azul, el color que representa al SRT.
  • Utiliza el hashtag #SRTAwareness en las redes sociales.
  • Comparte información sobre el SRT en tu blog o sitio web.
  • Organiza un evento para recaudar fondos para la investigación del SRT.
  • Ofrece tu tiempo como voluntario en una asociación de afectados por el SRT.

 

Cualquiera que sea la forma que elijas para celebrar, asegúrate de mostrar tu apoyo a las personas con SRT y sus familias.

Aquí hay algunos recursos para obtener más información sobre el Síndrome de Rubinstein-Taybi:

  • Asociación Española del Síndrome de Rubinstein-Taybi (AESRT)
  • National Organization for Rare Disorders (NORD): rarediseases.org/rare-diseases/rubinstein-taybi-syndrome/
  • Genetics Home Reference (GHR): ghr.nlm.nih.gov/condition/rubinstein-taybi-syndrome

 

Si tienes alguna pregunta o quieres saber más sobre el SRT, no dudes en contactarme.

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